Виктория Свердлова Еще год назад детей с фенилкетонурией отказывались принимать в садик и школу

Виктория Свердлова: "Год назад детям с фенилкетонурией отказывали в приеме в детские сады и школы
28 июня в Новосибирске матери, имеющие детей с фенилкетонурией, провели пикет перед зданием Министерства труда и социального развития. В настоящее время в регионе насчитывается 115 детей с этим редким генетическим заболеванием, которым для нормальной жизни требуется низкобелковая диета и дорогостоящее специальное питание. Женщины из общественной организации "Формула жизни" держали плакаты, взятые из законов и лозунгов. О том, как за один год добиться профессионального питания в школах и детских садах, "РР" поговорил с Викторией Свердловой, руководителем компании "Формула жизни".
Формула жизни.
Сколько внимания требуется ребенку с ПКУ?
Достаточно. Необходимо вовремя приготовить специальное питание и дать ребенку аминокислотную смесь - об этом нельзя забывать или пропускать. Финансовые затраты семьи зависят от того, сколько ребенок ест и каковы его предпочтения. Например, в зависимости от формы, размера и производителя пачка лапши может стоить до 320 рублей. Кормить подростка сложно - он тратит больше энергии, но если он не может есть сладости, мясо или орехи, как восполнить его энергию?
То есть, может ли он есть продукты, содержащие определенные вещества?
При фенилкетонурии ограничиваются животные и растительные жиры. Это означает, что нельзя употреблять бобовые, орехи, мясо, рыбу, яйца, творог, крупы, лапшу и хлеб.
Если ребенок случайно съест это, заболеет ли он?
Не сразу, но сначала мы этого не заметили - он просто стал суетливым и беспокойным. У кого-то болит голова, на теле появляется сыпь, болит живот. Страдает центральная нервная система, и если диета не соблюдается длительное время, возникают печальные последствия, вплоть до умственной отсталости и задержки умственного развития. В Новосибирске год назад детям отказывали в приеме в детский сад и школу. Они сказали: "Вдруг вы попали в чужие руки, и тогда мы несем за это ответственность". Но в нашей болезни нет комы.
Что помогло улучшить ситуацию в этом году?
Мы создали общественную организацию "Формула жизни" и начали снижать частоту, с которой они нас увольняют. Многие родители смогли накрыть отдельные столы для своих детей в школах и детских садах.
Была ли четкая причина для регистрации вашей организации?
Сначала смесь была отложена на 10 дней. Это важно, так как смесь используется впервые. Его следует принимать ежедневно. По мере того, как проходили дни, анализы становились все хуже. Во-вторых, в детских садах детей кормили с общего стола, а родителей заставляли носить еду в контейнерах, что запрещено СанПиНом. Каким-то образом мы были вынуждены действовать реактивно.
Почему смешивание было отложено?
Я думаю, это человеческий фактор: пока тендер сделают, пока один лежит на столе, пока другой лежит на столе... сейчас его выдают совершенно без задержки, даже чуть раньше. Я обратилась с письмом к детскому омбудсмену. Когда Кузнецова была здесь, в Новосибирске, я буквально схватила ее за руку. Она связала меня со своим адвокатом, и мы обсудили все вопросы. Оказалось, что регион ранее сообщил Байюновой, что смесь прибыла вовремя. Фантастика!!! Так почему же после 10 дней все родители говорят об этом?
Почему это важно? Могут ли семьи сами покупать молочную смесь?
Смесь помогает расщеплять натуральные белки, и ребенок получает все витамины. Средняя цена - 6 000 за бутылку. Моему шестилетнему ребенку нужно 13 граммов за три месяца. Чем старше становится ребенок, тем больше смеси требуется. Это может быть невыносимо, если оба родителя не работают или если в семье только один родитель.
На какие льготы вы имеете право по закону? А какие из этих льгот вы получаете на самом деле?
Дети получают пенсию до 14 лет. Неработающие родители получают пособие на содержание ребенка. Министерство развития и труда предоставляет субсидию на питание в размере 585 рублей. Для сравнения, буханка хлеба стоит 300 рублей, а маленькая пачка вафель съедается практически мгновенно и стоит 230 рублей. Согласно указу 890 Министерства здравоохранения, необходимо также принимать витамины и специальные продукты питания. Однако все остается на усмотрение местных жителей, поэтому бесплатно предоставляются только аминокислотные смеси. Сколько бы писем вы ни написали в Министерство здравоохранения, вы получите ответ.
Чего вы надеялись добиться с помощью пикетов?
28 июня, во Всемирный день борьбы с фенилкетонурией, мы посетили несколько городов. Они просили предоставить им инвалидность до 18 лет, участие в летних лагерях, покупку специальных продуктов и питание в больницах. Когда моему ребенку сделали операцию, мы пролежали в больнице три дня, и почти всю еду нам готовил отец, который нас туда возил. Другими словами, если ребенок болен, мы не можем работать! Если ребенок здоров, мы не можем выполнять свою обычную работу: год назад мы каждый день в обед возили компот со смесью в детский сад. Я была вынуждена сама давать ему воду, так как сотрудники детского сада не имели права давать ему лекарства. Я боролся с ними долго и упорно.
Вели ли вы диалог с властями после пикета, потому что вам удалось чего-то добиться?
С самого начала пикета меня отвезли в Министерство труда. Они обещали отправить детей в летний лагерь и готовить для них там еду. Оказалось, что в лагере даже есть опыт работы с ПКУ. Однако до сих пор мы не нашли ни одного пациента с нашим заболеванием, который мог бы это подтвердить. Теперь мы вместе разработаем меню для детей, которое должно быть одобрено генетиком.
Где я могу купить продукты, необходимые моему ребенку?
К счастью, в Новосибирске есть два специализированных магазина. А семь лет назад родители, живущие в одном городе, объединились, заказали продукты из других стран и объединили их в одну посылку, сэкономив на доставке.
Почему ребенок с фенилкетонурией освобождается от расстройства в возрасте 14 лет?
Считается, что в этом возрасте дети уже способны рассчитывать свой рацион и контролировать себя. Но сейчас мятежные времена! Они начинают носить булочки в школу, а матери бросаются во все ближайшие магазины и предупреждают: "Не продавайте это моему ребенку". 14 лет спустя остается только смесь всех благ - это зависит от местных решений. Однако болезнь не исчезает с возрастом.